PEETERS ONLINE JOURNALS
Peeters Online Bibliographies
Peeters Publishers
this issue
  previous article in this issuenext article in this issue  

Document Details :

Title: Lessen en opportuniteiten vanuit registers: het Belgische sclerodermieregister
Author(s): DE LANGHE E
Journal: Tijdschrift voor Geneeskunde
Volume: 65    Issue: 19   Date: 2009   
Pages: 914-915
DOI: 10.2143/TVG.65.19.2000626

Abstract :
Op gesystematiseerde wijze een gegevensbank van bepaalde patiëntengroepen bijhouden, biedt tal van voordelen, voor zowel de patiënt, de arts als de wetenschap. Dit geldt des te meer voor zeldzame pathologieën zoals systeemsclerose of scleroderma. De lage prevalentie en de kleine patiëntenpopulatie bemoeilijken immers wetenschappelijk onderzoek.
In België werd in 2006 gestart met de Belgian Systemic Sclerosis Cohorte. Hier worden gegevens verzameld, bekomen uit de anamnese, het klinisch onderzoek en diverse technische investigaties. In samenwerking met verscheidene universitaire centra worden patiënten op langere termijn gevolgd met als doel de natuurlijke evolutie van de ziekte te omschrijven, de pathogenese te bestuderen, de opvolging en de evaluatie te standaardiseren en de kwaliteit van zorg te optimaliseren.
De eerste ervaringen van patiënten en artsen zijn zeer positief en ook de eerste wetenschappelijke resultaten, bekomen uit analyse van de gegevens, werden reeds gepubliceerd.





Lessons and opportunities from registries: the Belgian Systemic Sclerosis Cohort
Collecting data from distinct patient populations in a systematic way offers many advantages. In case of rare diseases, such as systemic sclerosis, this is even more important since low prevalence and small patient groups often impair scientific research.
In 2006, the project of the Belgian Systemic Sclerosis Cohort was initiated. Different Belgian university centres gather data from anamnesis, clinical and technical investigations of systemic sclerosis patients. Analysis of these data will help to describe the natural evolution of the disease and its pathogenesis, and to standardize the follow-up of patients in order to optimize patient care.

download article




34.204.175.38.